Il piccolo senza naso che insegnò a Marta cos’è un figlio perfetto

Marta Colletti lavorava all'ostetricia dell'ospedale di Chieti da undici anni quando imparò, in un turno di notte di aprile, che certe cose non le insegnano né i corsi di aggiornamento né le linee guida della ASL. Le insegna una madre sola in una stanza con le tapparelle abbassate.

Si chiamava Alessia Ferretti, aveva ventinove anni e quella notte, dopo un travaglio durato dodici ore, aveva partorito un bambino a cui i medici avevano dato il nome — sulla cartella, provvisoriamente — di "neonato Ferretti". Il nome vero, Matteo, glielo diede lei tre giorni dopo, quando ancora nessuno sapeva bene cosa dire.

Marta era entrata in sala parto poco dopo la nascita, con il carrello delle medicazioni e il caffè bevuto in fretta al distributore del corridoio, quello che dava sempre il resto sbagliato. Aveva visto centinaia di neonati. Non aveva mai visto un'ostetrica smettere di parlare a metà frase come fece quella notte la dottoressa Bianchi, la ginecologa di turno.

Matteo era nato senza naso. Non una malformazione parziale, non una narice più piccola dell'altra: il centro del viso, semplicemente, non c'era. Al suo posto, pelle liscia. L'ecografia morfologica, fatta due volte, non aveva mostrato nulla. La diagnosi arrivò solo dopo, con un nome lungo che Marta scrisse sul referto senza riuscire a pronunciarlo bene la prima volta: arinia congenita completa. Una malformazione così rara che in tutta la sua carriera la dottoressa Bianchi ne aveva letto solo in un caso studio, mai vista dal vivo.

La prima notizia buona, se così si poteva chiamare, fu che Matteo respirava. Da solo, con la bocca, un filo di fiato regolare che Marta controllava ogni venti minuti con il saturimetro attaccato al piedino. Ma il pediatra sapeva che non sarebbe bastato a lungo: la bocca di un neonato è troppo piccola perché quella diventi l'unica via respiratoria stabile. Il quinto giorno di vita di Matteo, Marta lo accompagnò lei stessa fino alla porta della sala operatoria per la tracheotomia, con Alessia che camminava a fianco della barella tenendo un lembo del lenzuolino, come se lasciarlo andare da solo fosse impossibile anche per un metro di corridoio.

Le settimane dopo furono fatte di aspiratori, di allarmi che suonavano nel cuore della notte, di un corso di rianimazione cardiopolmonare che Alessia e suo marito Davide seguirono insieme in una stanzetta al piano terra, sedotti su sedie di plastica arancione, prima di poter portare Matteo a casa, a Francavilla al Mare, in un appartamento al terzo piano senza ascensore.

Marta li rivide qualche mese dopo, per un controllo. Alessia aveva ancora la stessa borsa di tela con cui era arrivata in ospedale, ormai consumata sui bordi, piena di garze sterili e di un pupazzo di stoffa a forma di elefante che Matteo stringeva senza guardarlo, come si stringe una cosa che si conosce a memoria.

Fu in quel controllo che il primario, il dottor Serra, parlò per la prima volta di una possibile ricostruzione chirurgica delle cavità nasali, da valutare più avanti, quando Matteo fosse cresciuto abbastanza da reggere interventi complessi. Alessia ascoltò tutto, fece domande precise, si segnò due date su un'agenda tascabile. Poi disse una frase che Marta si ritrovò a ripetere per anni ad altre madri, in altri turni.

«Non voglio che gli si tocchi la faccia solo perché a qualcun altro dà fastidio guardarla. Se un giorno vorrà lui, deciderà lui.»

Non era un rifiuto della medicina. Era un rifiuto di anticipare una scelta che non le apparteneva. Alessia lo disse guardando Matteo, non il medico, e Marta notò che teneva le mani strette sulle stringhe della borsa, come se dovesse ancorarsi a qualcosa mentre parlava.

Le confidò, quel giorno, due paure diverse. La prima era ovvia: che un giorno, all'asilo, qualche bambino lo prendesse in giro. La seconda la disse più piano, quasi vergognandosene: temeva la compassione della gente per strada, gli sguardi che si abbassano un attimo di troppo, le vicine che al mercato del sabato, davanti al banco del pesce, smettevano di parlare quando la vedevano arrivare con il passeggino. «Voglio che la gente veda prima mio figlio, e poi, se proprio deve, la sua diagnosi. Non il contrario.»

Davide, il padre, lavorava come tecnico in un'officina di carrozzeria vicino al porto, e nei mesi successivi portava spesso Matteo lì, la domenica mattina, quando il capannone era vuoto e si poteva lasciare un bambino a guardare le macchine senza motore acceso. Lo ricordava, raccontò poi a Marta, come un bambino solare, che salutava tutti con un pugnetto chiuso invece della manina aperta, un gesto tutto suo che aveva imparato da un cugino più grande e che ripeteva a chiunque incrociasse, dal benzinaio al postino.

Marta li perse un po' di vista, come succede con le famiglie che tornano a controlli sempre più diradati man mano che i bambini stanno bene. Li rivide, per l'ultima volta, in un modo che non avrebbe voluto.

Il 3 giugno, un giovedì, ricevette una chiamata dal pronto soccorso pediatrico. Matteo era arrivato in arresto cardiorespiratorio, poco più di due anni compiuti. Le manovre non servirono a nulla. La causa esatta non venne mai comunicata fuori dalla famiglia, e Marta non la chiese mai: alcune cose, capì quella sera, non spettano a chi ha solo accompagnato un pezzo di strada.

Tornò in ospedale il giorno dopo per firmare alcune carte di reparto, e trovò Davide seduto nel corridoio dell'obitorio con il telefono in mano, a rileggere un messaggio vocale vecchio di due settimane in cui si sentiva solo la voce di Matteo che rideva. Non lo cancellò mai. Lo disse ad Alessia, mesi dopo, in un incontro casuale davanti alla farmacia comunale: «Aspetto ancora il momento in cui mi arriva uno dei suoi pugnetti.»

Alessia non tornò subito al lavoro — faceva la cassiera in un supermercato del centro — e per un anno intero rifiutò ogni proposta di "elaborare il lutto" attraverso incontri di gruppo o consulenze psicologiche gratuite offerte dalla ASL. Non le voleva. Voleva fare una cosa sola, concreta, che potesse tenere in mano.

Chiese, e ottenne, l'intestazione a proprio nome di un piccolo fondo che lei e Davide avevano aperto alla Posta pochi mesi dopo la nascita di Matteo: milleduecento euro, messi da parte per una futura operazione di ricostruzione facciale che non sarebbe mai avvenuta. Andò allo sportello con la cartellina blu delle carte del bambino — il libretto sanitario, i referti, la fotocopia del certificato di nascita — e chiuse quel conto con una firma sola, senza tremare.

Con quei soldi, più una raccolta fatta tra colleghi dell'officina di Davide, finanziò due mesi dopo una borsa di studio intitolata a Matteo per la scuola dell'infanzia comunale di Francavilla al Mare: copriva la retta annuale per un bambino con disabilità o malformazione rara la cui famiglia non potesse sostenerne il costo. La prima a riceverla fu una bambina di quattro anni con una malformazione cardiaca, che Alessia non conosceva e non volle mai incontrare di persona: firmò solo le carte in Comune, lasciò la cartellina blu chiusa in un cassetto, e tornò a casa.

Marta lo seppe da una collega che lavorava part-time all'anagrafe comunale, e non ne parlò più con nessuno per rispetto di quel silenzio. Ogni tanto, però, quando in reparto arriva un neonato con qualcosa che l'ecografia non aveva previsto, si ritrova a pensare al pugnetto chiuso di Matteo, e a una madre che invece di aspettare la pietà degli altri ha deciso lei stessa dove far arrivare quei milleduecento euro.

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