Nazywam się Kasia, mam trzydzieści dwa lata i pochodzę z Bydgoszczy. Wszystko zaczęło się banalnie: w ósmej klasie przestałam widzieć, co pani pisze na tablicy. Rodzice zawieźli mnie do okulisty przy ulicy Gdańskiej, dostałam pierwsze okulary. Potem drugie. Trzecie. Przy czwartej wizycie powiedziałam mu wprost: „Panie doktorze, coś jest ze mną nie tak, to nie jest zwykła krótkowzroczność". Usłyszałam, że to pewnie wzrost, że organizm się jeszcze kształtuje. Nie dawało mi to spokoju, więc rodzice wymogli skierowanie do szpitala na Świętego Floriana. Po miesiącach badań, punkcji i konsultacji okazało się, że mam wadę siatkówki.
Miałam osiemnaście lat, kiedy doszło coś nowego — zaczęłam tracić równowagę. Najpierw kręciło mi się w głowie, kiedy wkładałam szpilki na studniówkę, myślałam, że to nerwy. Z czasem stawało się gorzej: zwykłe zakupy w Biedronce, gotowanie zupy, czytanie, a nawet rozmowa — wszystko zaczęło wymagać ode mnie coraz więcej wysiłku. Upadałam. Kiedyś, na przystanku metra przy Dworcu Centralnym w Warszawie, gdzie akurat mieszkałam wtedy u cioci, winda była zepsuta. Wjechałam z balkonikiem na schody ruchome. Kółko zablokowało się w mechanizmie, straciłam równowagę i upadłam na oczach dziesiątek ludzi, którzy śpieszyli się do pracy. Nikt się nie zatrzymał.
W wieku dwudziestu jeden lat, po badaniu genetycznym w klinice na Banacha, usłyszałam diagnozę: SCA7, rdzeniowo-móżdżkowa ataksja typu siódmego. Choroba postępująca, która niszczy wzrok i stopniowo odbiera zdolność mówienia. Lekarka tłumaczyła to długo, ale ja zapamiętałam tylko jedno zdanie: nie ma leku, który by to zatrzymał.
Skreśliłam wtedy wszystko naraz. Studia, własne mieszkanie, kogoś, kto by mnie kochał, dzieci. Płakałam codziennie, wyobrażając sobie, że zamienię się w kogoś, kto tylko leży i patrzy w sufit. To była żałoba — tyle że opłakiwałam nie kogoś bliskiego, tylko siebie, tę wersję mnie, która miała jeszcze wszystko przed sobą.
Zwrot przyszedł, kiedy neurolog z kliniki przy Banacha zaproponował lek stosowany off-label, coś, czym leczy się inne schorzenia neurologiczne, ale zaobserwowano, że u niektórych pacjentów z SCA7 spowalnia postęp choroby. Uprzedził uczciwie: nie wyleczy mnie, może tylko zatrzymać dalsze pogorszenie. Przez pierwsze trzy miesiące nie czułam żadnej różnicy. Potem, pewnego wieczoru, zauważyłam, że przełykam kolację bez krztuszenia się. Że słowa wychodzą wyraźniej. Że mama nie musi mnie prosić o powtórzenie zdania.
Kiedy zobaczyłam, że stan się ustabilizował, po raz pierwszy od diagnozy znów zaczęłam sobie coś planować. Zapisałam się na listę oczekujących w spółdzielni mieszkaniowej na mieszkanie przystosowane dla osób z niepełnosprawnością. Założyłam profil na aplikacji randkowej. Odrzucano mnie masowo — ktoś przesuwał w lewo, zanim doczytał opis do końca. Wiedziałam jednak, że trzeba czekać. Randkowanie jest trudne nawet dla zdrowej dwudziestoparolatki; dla dziewczyny na wózku to zupełnie inna matematyka.
Wtedy na ekranie pojawił się profil Marcina. W opisie napisał, że jest opiekunem w domu dziennego pobytu dla seniorów przy Grochowskiej i że uwielbia gotować pierogi ruskie dla całej rodziny w niedzielę. Coś w tym mnie ujęło, przesunęłam w prawo. Zaczęliśmy pisać. Już drugiego dnia napisałam mu wprost, że jeżdżę na wózku. Odpisał zdenerwowany — nie dlatego, że miał problem z wózkiem, tylko dlatego, że pomyślał, że sobie z niego kpię, że robię głupi żart kosztem osób niepełnosprawnych.
Wyjaśniliśmy to sobie i umówiliśmy się na pierwszą randkę, w małej restauracji przy Nowym Świecie, tej z żółtym szyldem i zupą dyniową w karcie. Był miły, uważny, cały czas pytał, czy mi wygodnie, czy widzę menu. Patrzył mi w oczy tak długo, że aż poczułam się nieswojo. Był dokładnie taki, jakiego sobie wymarzyłam — a i tak było mi z tym ciężko. Nie byłam przyzwyczajona, żeby ktoś tak bardzo się starał.
Tego samego wieczoru napisałam do Agaty, mojej najlepszej przyjaciółki jeszcze z liceum: „Ola, to się nie uda, on jest za dobry, coś tu nie gra". Odpisała: „Kasiu, może po prostu dobrze cię traktuje. Otwórz się i daj mu szansę, zamiast szukać haczyka". Wiedziałam, że ma rację.
Na drugą randkę Marcin przyjechał swoim starym Volkswagenem Golfem, podjechał pod sam wjazd dla wózków przy klatce, żebym nie musiała jechać przez parking. Nie musiałam go prosić. Sam wiedział. W samochodzie grało radio, jakaś stara piosenka Budki Suflera, a on nucił pod nosem, nie zdając sobie sprawy, że go słyszę.
Minęło od tamtej pory jedenaście lat. Dziś siedzę przy stole w naszym mieszkaniu na Pradze-Południe, tym z windy, które w końcu przydzieliła mi spółdzielnia, i patrzę na dokumenty rozłożone na blacie. Leży tu umowa notarialna sprzed miesiąca — przepisałam na Marcina połowę udziałów w tym mieszkaniu, żeby formalnie było nasze wspólne, a nie tylko moje z listy oczekujących. Koszt notariusza i podatku od darowizny wyniósł dwa tysiące trzysta złotych, ale to była jedyna suma, jaką w tej historii w ogóle warto liczyć.
Mój aparat mowy jest dziś wolniejszy niż jedenaście lat temu, ale wciąż mówię. Marcin czasem kończy za mnie zdanie, kiedy widzi, że się męczę — nie dlatego, że nie chce mi dać dokończyć, tylko dlatego, że po jedenastu latach zna mnie na tyle, żeby wiedzieć, kiedy potrzebuję pomocy, a kiedy chcę sama. To on wtedy, przy tym Volkswagenie, zapytał mnie po drodze do domu, czy zjadłybyśmy z Agatą kiedyś razem obiad, bo chciał ją poznać osobiście, nie tylko z moich opowieści. Zjadłyśmy. Trzy tygodnie później.
W szufladzie obok dokumentów leży jeszcze jedna rzecz: zdjęcie z naszego ślubu sprzed sześciu lat, w Urzędzie Stanu Cywilnego przy placu Zamkowym, na którym stoję przy nim na wózku, w białej sukience skróconej specjalnie pod kółka, a on trzyma moją dłoń tak, jakby się bał, że komuś ją odda.
