Es begann in der siebten Klasse, am Irmgardis-Gymnasium in Köln-Lindenthal. Ich saß in der dritten Reihe und konnte nicht lesen, was die Lehrerin an die Tafel schrieb. Ich dachte, das sei eine normale Sache mit einer Brille. Meine Mutter brachte mich zum Optiker in der Dürener Straße, ich bekam eine Brille – und innerhalb eines halben Jahres sah ich wieder nichts. Zweite Brille. Dritte Brille. Nach der vierten sagte ich zu ihm: Hören Sie, mit mir stimmt etwas nicht. Er meinte, das liege am Wachstum, an der Pubertät, das gehe vorbei. Es ging nicht vorbei.
Man überwies mich in die Uniklinik Köln, in die Augenambulanz. Monate voller Untersuchungen, mehrere Ärzte, bis man einen Defekt an der Netzhaut fand. Zwei Strukturen in einem Körper, die eigentlich nie zusammentreffen sollten.
Mit achtzehn kam etwas Neues dazu. Ich ging in Absatzschuhen zur Kommunionfeier meiner Cousine in Bonn, und plötzlich hatte ich das Gefühl, der Boden würde unter mir wegkippen. Ich dachte, das sei vom Wein. Es war nicht vom Wein. Innerhalb eines Jahres wurde mir schon schwindelig, wenn ich barfuß auf dem Küchenboden stand. Eine weitere Diagnose: Gleichgewichtsstörung. Ich verlor die Kontrolle über Dinge, über die niemand je nachdenkt – eine Einkaufstüte vom Edeka tragen, Nudeln kochen ohne das kochende Wasser zu verschütten, einen Absatz lesen, ohne dass die Wörter auf der Seite zu kriechen scheinen.
Ich bin viel gestürzt. Einmal, am U-Bahnhof Neumarkt, war ich schon mit dem Rollator unterwegs. Der Aufzug war defekt, ein kleines Schild mit "Außer Betrieb" hing daran. Ich fuhr auf die Rolltreppe. Das Vorderrad des Rollators verkeilte sich zwischen zwei Stufen, und ich fiel nach vorne, vor allen Leuten, die auf die Bahn warteten. Niemand rührte sich für mehrere lange Sekunden. Dann hoben zwei Männer mich gleichzeitig hoch, als wäre ich ein Mehlsack.
Mit einundzwanzig machte ich einen Gentest am Institut für Humangenetik der Uniklinik Bonn. Auf das Ergebnis wartete ich drei Wochen. Die Ärztin bat mich in ein Zimmer, schloss die Tür – und das sagte schon alles, bevor sie den Mund aufmachte. SCA7. Eine degenerative Erkrankung des Kleinhirns, die zu fortschreitender Erblindung und zum Verlust der Sprache führt. Progredient. Das heißt: nur schlimmer, nie besser.
In derselben Nacht saß ich auf dem Badezimmerboden im Haus meiner Eltern in Köln-Lindenthal, das Handy in der Hand, und löschte eine nach der anderen alle Apps, die mit meinem Studium zu tun hatten – ein Grafikdesign-Kurs, den ich im September beginnen sollte. Ich löschte auch das Fotoportfolio, das ich ein Jahr zuvor zusammengestellt hatte, eine Bewerbungsmappe, die mir die Tür zur Kunsthochschule öffnen sollte. Mir wurde klar, dass ich dort nicht studieren würde. Dass ich nicht allein wohnen würde. Dass ich niemanden kennenlernen würde. Dass ich keine Kinder haben würde. Ich weinte monatelang jeden Tag. Ich trauerte nicht um jemand anderen – ich trauerte um mich selbst, um die Person, die ich hätte werden sollen.
Was alles veränderte, war ein Termin bei meiner Neurologin in der Uniklinik Köln. Sie schlug ein relativ neues Medikament vor und sagte ausdrücklich: Das wird Sie nicht heilen, es wird nur den Verfall aufhalten. Zunächst passierte nichts. Drei Monate Tabletten ohne spürbare Veränderung. Und dann, eines Tages, merkte ich, dass ich Suppe schluckte, ohne mich zu verschlucken. Danach, dass die Worte klarer kamen, wenn ich mit meiner Mutter telefonierte.
Als ich sah, dass sich der Zustand stabilisierte, traute ich mich wieder zu träumen. Ich meldete mich bei einem Verein für betreutes Wohnen für Menschen mit Behinderung in Köln-Ehrenfeld an, um den Prozess des Auszugs anzustoßen. Und ich eröffnete ein Tinder-Profil. Ich wurde unzählige Male abgelehnt. Leute sahen den Rollstuhl auf dem dritten Foto und beendeten das Gespräch. Ich wusste, dass Geduld nötig war – Dating ist schon für Gesunde schwierig; man stelle sich vor, wie es im Rollstuhl ist.
Dann erschien das Profil von Daniel. Dort stand: "Suche jemanden, mit der ich den Weg teile, nicht nur die Wohnung." Das brachte mich dazu, nach rechts zu wischen. Wir fingen an, über WhatsApp zu schreiben, und ich erzählte ihm fast sofort, dass ich im Rollstuhl sitze. Er war beleidigt. Nicht wegen des Rollstuhls – er dachte, ich würde ihn auf den Arm nehmen, mich über Menschen mit Behinderung lustig machen. Ich brauchte eine Viertelstunde Telefonat, um ihm zu erklären, dass ich es völlig ernst meinte.
Zum ersten Date trafen wir uns in einem kleinen Restaurant am Rudolfplatz. Er kam eine halbe Stunde zu früh, setzte sich und wartete. Er war aufmerksam, stellte Fragen und wartete tatsächlich auf die Antworten. Genau das hatte ich mir gewünscht – und gerade deshalb überforderte es mich. Ich war nicht gewohnt, dass jemand so präsent ist. An diesem Abend schrieb ich meiner besten Freundin Lea: "Ich glaube, das wird nicht funktionieren." Sie antwortete: "Vielleicht meint er es einfach ehrlich. Gib ihm eine Chance, bevor du das abhakst." Mir wurde klar, dass sie recht hatte.
Beim zweiten Date setzte er mich direkt vor dem Hauseingang ab, damit ich mich nicht erst vom Parkplatz herrollen musste. Ich hatte ihn nicht darum gebeten. Er wusste es einfach. Man stelle sich vor – ich hätte fast auf einen solchen Menschen verzichtet.
Nach fünf Monaten zog Daniel zu mir nach Köln-Ehrenfeld, in die Wohnung, die ich endlich vom Verein bekommen hatte. Er war bei jedem Termin bei der Neurologin dabei, schrieb mir auf einem kleinen Zettel, was ich zu fragen vergaß, weil meine Hände schon nicht mehr so schnell schreiben wie früher. Er lernte, mir Essen zu geben, ohne dass ich mich verschluckte, kannte die Ambulanz, die Namen der Ärzte, die Telefonnummern der Krankenkasse auswendig.
Vor genau einem Jahr, am 17. September, kamen wir von der Uniklinik nach einer Kontrolluntersuchung zurück. Die Ärztin sagte, der Zustand sei seit drei Jahren durchgehend stabil – so gut, wie man es sich bei SCA7 nur erhoffen kann. An diesem Abend holte Daniel ein kleines Samtkästchen aus der Küchenschublade, kniete sich vor meinem Rollstuhl hin – nicht über mir, sondern auf meiner Höhe, so dass sich unsere Augen genau am selben Punkt trafen – und fragte, ob ich wolle, dass er für immer bei mir bleibe, nicht als Selbstverständlichkeit, sondern als Entscheidung, die er jeden Morgen aufs Neue trifft.
Wir haben vor drei Monaten geheiratet, in einem kleinen Festsaal in Köln-Deutz, achtzig Gäste, ohne Tanzfläche – weil ich nicht wollte, dass sich jemand ausgerechnet an diesem Tag auf mich Rücksicht nehmen muss. Daniel tanzte allein, drehte sich dreimal neben meinem Tisch, und alle lachten. Nach der Hochzeit gingen wir die Unterlagen mit der Sachbearbeiterin der Pflegekasse durch, und Daniel bestand ausdrücklich darauf, als Hauptpflegeperson in meiner Akte eingetragen zu werden, nicht nur als Ehemann – damit die finanzielle Unterstützung stabil bleibt, auch wenn sich etwas an meinem gesundheitlichen Zustand ändern sollte. Ich unterschrieb das Formular mit dem Stift, den er mitgebracht hatte, weil ich meinen eigenen kaum noch halten kann. Dieses Papier, das offizielle Wort "Hauptpflegeperson" neben seinem Namen, ist überhaupt nicht romantisch. Aber es ist das Sicherste, was ich je besessen habe.
